Heimfeð á fimmtudag.

Enn eiga eftir að berast niðurstöður úr vefjasýnunum sem send voru í microscopið. Þar er verið að athuga hvort að vanti frumur sem heita endocrine. Þær stjórna og/eða senda boð um hvort og hvenær á að brjóta niður fitu, prótin og kolvetnin í smáþörmunum. Eða eins og læknirinn sagði í morgun að verið væri að leita að ´...special endocrine staining of intestine´. Í öðru lagi á að gera ´genetic testing for bile acid absorption problem´. Það verður gert heima.  Málið gæti verið að ´bile acid´sem fer úr lifrinni niður í smáþarmana og á að frásogast þar haldi hreinlega áfram upp í ristilinn og veldur þar mikilli vökvasöfnun. Svör við þessu eiga að koma á næstu vikum.  Það eru til lyf vegna þessa ´bile acid´máls en vegna vöntunar á endocrine frumum er ekkert til eins og er.

Bestu kveðjur og þakkir fyrir albúmið Hildur og co. á Bláu!Smile

 


Helgi í Boston

Það er nóg um að vera hér í Boston. Fórum í Children´s Museum um helgina þar sem Helgi Thor hafði nóg að gera í góðan tíma. Safnið er eitt af mörgu stóru og sniðugu hér í Ameríku.  Fylgdumst líka aðeins með Superbowl enda ekki annað hægt og í dag er auðvitað Big Tuesday.

Það kom ekkert óeðlilegt í ljós við skoðunina sem fram fór í morgun. Og ég fékk líka að vita að flest vefjasýnin eru eðlileg en enn eiga eftir að koma niðurstöður úr nokkrum . Sem sagt í fyrramálið kl.9. Allar blóðprufur og önnur sýni sýna ekkert nýtt. Vítamín og próteinin eru örlítið of lág eins og verið hefur heima. Einnig er smá offjölgun af bakteríum í þörmunum. Ristillinn hans er stór og hlykkjóttur en það á ekki heldur að valda óstöðvandi niðurgangi að sögn læknanna. En getur verið að þegar þetta örlítið, smá og hlykkjótt er sett saman að það sé málið? Nú veit ég ekki og mér sýnast flestir mjög hugsi yfir þessu einstaka barni. Geil heimahjúkka hefur aldrei annast manneskju sem hefur  haft næringu í æð frá fæðingu og ekki einu sinni heyrt um slíkt. Hjúkkurnar á spítalanum vissu af einu slíku dæmi á ganginum hjá okkur. Stúlka 1 og 1/2 árs með fleiri vandamál en Helgi og með mikið færri bleyjur.  Allavegana þá er Helgi hraustur og hress strákur að öðru leiti og vona ég svo sannarlega að hann og Matti Davíð þurfi ekki að hafa næringu í æð alla sína ævi! Við höldum leitinni áfram fyrir strákana okkar.

Dælan virkar vel og er ekkert að vekja mann með pípi og látum. Finnst líka mjög þægilegt að hafa saltvatnið og heparínið bara tilbúið í sprautunum. Ekkert vesen með nálar og spritt.

Bestur kveðjur Happy

 


Critical Care Systems

Helgi Thor sofnaður og tengdur við amrísku lánsdæluna frá Critical Care Systems. Fékk idiotproof kennslustund frá hjúkkunni þeirra og vona ég að það dugi! Annars erum við bara að hafa það huggulegt þar til á þriðjudag þegar Helgi á að mæta á spítalann kl. 11:15 Í létta svæfingu og skoðun. Síðan er það stóri dagurinn á miðvikudag þegar niðurstöðurnar úr vefjasýnunum verða gerðar kunnar.Smile

Góðar fréttir að heiman berast hingað að sjálfsögðu. Þegar ég hringi í Valdimar er hann oftast upptekinn við heimilisstörfin. Hann er búinn að nota öll þvottakerfin á þvottavélinni og setur orðið reglulega í uppþvottavélina líka!

Bestu kveðjur frá Boston.


Utskrift i dag

Verdum utskrifud fyrir kl 5 i dag! Faum liklega ekki nidurstodur ur vefjasynum fyrr en a midvikudag. Dr. Laurie Fishman, bossinn a stadnum, kom adan og sagdi vandamal Helga vera flokid. Og bad um ad naestu 3 daga verdi skafid ur ollum bleyjum og safnad saman i fotu. Faum ad vita sidar hvort tad eigi ad geymast i isskap edur ei. Fer kannski eftir ilatinu. Aetlum ekki ad lata einhvern dall stoppa okkur og stefnum a Children's Museum og Saedyrasafnid um helgina. Jolaskeid, sem flaektist med farangri fru Viktoriu, kemur ta kannski ad godum notum eftir allt saman. 

Bestu kvedjur hedan fra BostonSmile  


Mikid fjor i herbergi 942

Erum i einangrun tar til nidurstodur ur bleyjusynum berast.  Tekin voru syni ur 6 bleyjum i gaer (af 15) og verdum vid i einangrun tar til taer nidurstodur koma. Hvad vardar vefjasynin sem tekin voru a manudagsmorgun i spegluninni ta koma taer vist ekki fyrr en a fostudag. Tad a ad skoda tau syni i electromicroscope-rosa-spes. Vid bara hofum tad huggulegt vid lestur og fiflagang tangad til i herbergi 942. Helgi er ordinn lidtaekur dansari og farinn ad lesa Goda Datann Svejk. 

 Erum buin ad fa margar heimsoknir i dag. Denise fra 'heimahjukrun' kenndi mer a daeluna sem eg tek med a hotelid. Algjor bylting midad vid mina gomlu heima. Tessi daela er adeins minni en sondudaela og nanast talar vid mann til baka. Enn einn laeknirinn fra GI(Gastroenterology) teymi dr. Laurie Fishmann kom og kynnti ser mal Helga. Hann gat sagt mer fra svipudum daemum i heiminum sem hafa gengid vel. Og sidan kom  Michael, gamli nagranni minn fra Rochester. Hann er bara alveg eins og fyrir 21 ari! Gamli rokkarinn er hrifinn af Sigurros. Afram Island! Sidan birtust tveir skemmtilegir trudar fyrir utan gluggann hja okkur og hafdi Helgi mjog gaman ad tvi.  Aetla ad halda afram i einagrun med hinum konunum hans Helga, t.e. mommu og Huldu. Erum bunar ad komast ad tvi ad vid elskum allar hvorar adra. Sambudin i ferdinni hefur bara gengid svona rosalega vel. Sem sagt vid Helgi erum med topp ferdafelaga her i Boston!

 Bestu kvedjur Happy 


Allt á fullu

Ferðalagið gekk vel hingað til Boston. Sváfum á hóteli fyrstu nóttina en síðan var Helgi Thor lagður inn á Children´s Hospital daginn eftir (sunnudag). Speglun var gerð ofanfrá og neðan á mánudagsmorgu. Kappinn  svaf mest allan daginn! Enda var þetta rúmlega klukkutíma svæfing og ekki bara speglað heldur var líka tekið mjög mikið af sýnum.  Á morgun miðvikudag má búast við fyrstu niðurstöðum úr sýnunum.  Mjög spennandi. Meira síðarSmile

100%

Ég er heppin manneskja. Börnin mín og ég búum í landi þar sem heilbrigðisþjónustan er með því besta sem gerist í heiminum. Hingað til hef ég ekki haft yfir neinu að kvarta, frekar verið ánægð og glöð með alla þá þjónustu sem mér hefur verið veitt. Ánægð með hvað ljósmóðirin sem heilbrigðiskerfið bauð mér upp á, á síðustu meðgönu, var frábær kona. Mjög pró en líka skemmtileg og aðlaðandi. Og ég var glöð þegar ég vaknaði á Landspítalanum eftir aðgerðina sem fylgdi í kjölfar fæðingarinnar. Ég vona að stjórnvöld byggi nýjan spítala, sem fyrst, fyrir allt frábæra starfsfólkið sem vinnur á Landspítalanum. En gott fólk, núna getur heilbrigðiskerfið ekki hjálpað mér lengur nema að takmörkuðu leiti. Nú verð ég að kvarta við almættið.  Barnið sem fæddist á Landspítalanum 9. mai 2005, Helgi Thor, verður að fara til útlanda í frekari rannsóknir. Já það eru ekki allir jafn heppnir þegar að því kemur hvað við fáum úthlutað. En sá stutti hefur allan minn stuðning og nú verður ekki aftur snúið. Við förum til Boston á næsta ári og til Parísar (þar er góður spítali) 2009 ef þess þarf! Áslaug og Matti, þá förum við í hópferð og í Eiffell turninn með strákana okkar! Í viðtali við heilbrigðisráðherra nýverið kemur fram að 42% fjárlaga fara í heilbrigðisgeirann.  Strákarnir okkar, Helgi Thor og Matti, þurfa 100% stuðning okkar allra!

Aðventuhugvekja Flugfreyjufélagsins var hugljúf. Freyjurnar í kórnum sungu eins og englar undir stjórn Magnúsar Kjartanssonar (flugfreyjueiginmans), Jón Kristinn Snæhólm sagði skemmtilega frá bernsku sinni sem flugstjórasonur og nútíðinni sem flugfreyjueiginmaður. Og að lokum flutti Séra Hildur Eir Bolladóttir hugvekju og bæn. Vel gert hjá Flugfreyjufélagin

 Kveðja

Sigga og co. 

 


Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband